Instantáneas de la ciencia: el estudio de la sífilis de Tuskegee

Este mes, comenzamos una nueva serie que explora instantáneas de la historia de la ciencia y su impacto duradero en el mundo moderno. En honor al 16 de junio, comenzaremos con el Estudio de sífilis de Tuskegee, un estudio clínico que contribuyó en gran medida a la erosión de la confianza entre la industria de la atención médica y la comunidad negra. Esta confianza rota ha tenido un efecto negativo duradero en la salud de los negros y en la diversidad de los ensayos clínicos. Múltiples ensayos clínicos son cruciales para garantizar que los nuevos tratamientos sean eficaces y seguros para todas las poblaciones en las que se utilizan. Durante la pandemia de COVID-19, las personas de raza negra representaron solo el 3 % de los participantes en los ensayos de vacunas, aunque representaron el 21 % de las muertes relacionadas con la COVID. Una encuesta de la NAACP de noviembre de 2020 encontró que solo el 14% de los afroamericanos encuestados dijeron que confiaban en la seguridad de las vacunas y solo el 18% dijeron que se vacunarían. Si bien la desconfianza pública hacia las vacunas contra la COVID está ciertamente generalizada en todo Estados Unidos, esta disparidad racial es sólo la punta de un sistema profundamente arraigado de inequidad en salud construido sobre el maltrato, la desconfianza y la desinformación.

En 1932, el Servicio de Salud Pública de EE. UU. desarrolló el Estudio Tuskegee sobre la sífilis en colaboración con el Instituto Tuskegee en Macon, Alabama, para estudiar el desarrollo natural de la sífilis no tratada. El estudio reclutó a 600 hombres negros del área local, 399 que tenían sífilis y 201 que no. Es importante destacar que a ninguno de estos hombres se les dijo que estaban participando en un experimento. En cambio, les dijeron que el gobierno les estaba proporcionando tratamiento gratuito para sus «rencor». Hoy en día, el consentimiento informado es un estándar ético requerido en toda investigación clínica, pero en ese momento había muy poca protección formal para los sujetos humanos.

Cuando comenzó el Estudio de Sífilis de Tuskegee, las opciones comunes de tratamiento de la sífilis eran peligrosas y poco efectivas, pero en 1943 se introdujo la penicilina como un tratamiento de sífilis altamente efectivo con relativamente pocos efectos secundarios negativos. En 1947, la penicilina se consideraba ampliamente una cura para la sífilis, pero los investigadores continuaron negando el tratamiento a los participantes del estudio. Durante 40 años, los participantes del estudio no recibieron tratamiento para su sífilis y nunca se les dijo que tenían sífilis. Como resultado, los participantes sufrieron síntomas continuos (y muchos de los hombres murieron por complicaciones de la infección) y, sin saberlo, transmitieron la enfermedad a sus familiares.

En 1972, un reportero de Associated Press publicó un artículo exponiendo la conducta poco ética del Estudio de Sífilis de Tuskegee, lo que provocó una protesta pública. El estudio se cerró oficialmente en octubre de 1972 después de una revisión del Comité Asesor, y una demanda colectiva hizo que las víctimas ganaran un acuerdo multimillonario. Además, se creó un programa de prestaciones sanitarias para que las víctimas y sus familiares tuvieran acceso a atención médica y servicios de entierro. En 1974, el Congreso aprobó la Ley Nacional de Investigación para la protección ética de los seres humanos.

En las décadas posteriores al cierre del Estudio de Sífilis de Tuskegee, se establecieron varias regulaciones y orientaciones nacionales e internacionales para proteger a los sujetos humanos en los ensayos clínicos. Estas protecciones garantizan que un estudio como el Estudio de sífilis de Tuskegee no pueda volver a realizarse. Aún así, las consecuencias de este estudio siguen impactando a la comunidad negra. También es importante señalar que este acontecimiento histórico es sólo un factor que contribuye al racismo sistémico actual en la medicina.

Para obtener más información sobre el estudio de sífilis de Tuskegee, mire el siguiente vídeo de CrashCourse:

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