Cómo las sociedades de investigación están haciendo accesible la información sanitaria

La información de salud es accesible.

Cuando a Andre Kushniruk le diagnosticaron cáncer de lengua en etapa avanzada en el otoño de 2017, su cirujano le dijo que el tumor era demasiado grande para operarlo. A Kushniruk, profesor de Ciencias de la Información de Salud en la Universidad de Victoria en Canadá, se le han dado pocas posibilidades de sobrevivir en los últimos dos años.

La esposa de Kushiruk, que también es informática sanitaria, aplicó sus habilidades y conocimientos para verificar la afirmación de su cirujano. Al revisar archivos biomédicos como PubMed, buscar en Google y YouTube y leer blogs de pacientes, la esposa de Kushniruk descubrió que la situación no era irreversible. Pacientes en casos similares al suyo habían sido sometidos a cirugía. Revisaron la literatura revisada por pares, identificaron un hospital y un experto que podría ayudar a Kushniruk. Se sometió a una cirugía que le cambió la vida en una semana.

Información de salud: el qué y el por qué

Este ejemplo demuestra que el acceso de los pacientes y sus familiares a la información de salud puede salvar vidas. Kushniruk sostiene que su caso también resalta la necesidad de que los pacientes sepan cómo y dónde acceder a la información correcta, algo que él y su esposa pueden hacer gracias a su profesión.

La información de salud es el conocimiento que un individuo, los profesionales de la salud y otros necesitan para salvaguardar su salud y la de los demás. Esto incluye la información necesaria para la prevención de enfermedades, el mantenimiento de la salud, la detección, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades, así como los cuidados paliativos. Tener acceso a información de salud puede promover hábitos saludables, buscar atención médica adecuada, toma de decisiones, medicación adecuada y derivación.

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Información de salud para todos

A propuesta de la Asociación Médica Británica, la Asociación Médica Mundial (AMM) aprobó por unanimidad una declaración sobre información sanitaria para todos. La esencia de la declaración es que la falta de acceso a información sanitaria oportuna, actual y basada en evidencia puede contribuir a la morbilidad y la mortalidad, particularmente en países con ingresos bajos y medios. Esta campaña pide a los médicos de todo el mundo que apoyen iniciativas para mejorar el acceso de los profesionales de la salud, los pacientes y otras personas.

Esta iniciativa, denominada Información Sanitaria para Todos (HIFA), cuenta ahora con 20.000 miembros repartidos en 180 países, que interactúan y debaten en varios idiomas y trabajan con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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Las redes sociales como fuente de información sobre salud.

Las redes sociales han servido como principal fuente de información durante la pandemia de COVID-19. Las redes sociales se han utilizado como herramienta para intervenciones de salud, campañas de salud, educación médica, vigilancia de enfermedades y promoción de la salud. Más del 80% de los departamentos de salud estatales de EE. UU. tienen cuentas en las redes sociales.

Además de los departamentos de salud estatales de EE. UU., muchas otras sociedades de investigación de todo el mundo utilizan las redes sociales para distribuir información. Algunas de estas sociedades y su trabajo se destacan a continuación.

Sociedad Australasia de Enfermedades Infecciosas

La Sociedad Australasia de Enfermedades Infecciosas es un organismo profesional de enfermedades infecciosas y microbiología en Australia. La sociedad está formada por médicos, científicos, veterinarios y otros expertos en enfermedades infecciosas. Su objetivo es promover la educación, promover la investigación y promover cuestiones de políticas basadas en evidencia en el campo de las enfermedades infecciosas. Organizan eventos como conferencias anuales donde los investigadores en el campo pueden presentar su trabajo y colaborar. La sociedad también otorga premios a mentores, profesores e investigadores que trabajan en el campo de la microbiología y las enfermedades infecciosas. Además, cuentan con recursos en forma de artículos e infografías tanto para los médicos como para el público.

Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento

La Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento reúne a médicos, científicos y otros profesionales de la salud para colaborar en la investigación y educar a las personas sobre los trastornos del movimiento. Las secciones regionales de esta sociedad cubren todo el mundo: América, Europa, África, Asia y Oceanía.

Organizan eventos como congresos internacionales que consisten en conferencias. También educan a otros utilizando formatos únicos, como desafíos en video, donde los principales expertos analizan casos en vivo. La sociedad también proporciona apoyo financiero y profesores expertos para actividades educativas locales en el campo de los trastornos del movimiento. Además, celebran días de sensibilización internacional como el Día Mundial del Parkinson y el Día Mundial de los Trastornos del Movimiento. Reúnen a expertos que amplifican e impulsan el conocimiento sobre estas afecciones.

Sociedad de Investigación para el Estudio de la Diabetes en la India

La Sociedad de Investigación para el Estudio de la Diabetes en la India (RSSDI), compuesta por investigadores y médicos, tiene como objetivo promover la investigación sobre la diabetes. Además de tener su propia revista científica que publica artículos de investigación relevantes, RSSDI realiza varios eventos para avanzar en la investigación de la diabetes. Estas incluyen campañas de caminatas para crear conciencia sobre las complicaciones de la diabetes, como el pie diabético, y retiros de investigación para que los científicos presenten su trabajo. También ofrecen subvenciones de investigación a investigadores que estudian la diabetes y publican vídeos e infografías para concienciar a los pacientes.

Sociedad Europea de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas

La Sociedad Europea de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas (ESCMID) comenzó con la misión de mejorar la comprensión de las personas sobre los patógenos y las infecciones. La organización sin fines de lucro, que ahora cuenta con más de 9.000 miembros, tiene como objetivo mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de enfermedades relacionadas con infecciones. Lo hacen promoviendo y apoyando la investigación, la educación, la formación y las buenas prácticas médicas.

Algunas de las actividades que realiza la sociedad incluyen la realización de cursos de posgrado, la oferta de premios a investigadores y la organización de escuelas de verano. La organización también tiene su propia revista científica y un boletín semanal para que el público pueda acceder fácilmente a la información sanitaria.

Sociedad Americana del Cáncer

La Sociedad Estadounidense del Cáncer es una organización de lucha contra el cáncer que tiene como objetivo mejorar las vidas de las personas con cáncer y sus familias. Garantizan que todos tengan la oportunidad de prevenir, detectar, tratar y sobrevivir al cáncer. Lo hacen a través de sus prácticas de defensa, investigación y apoyo al paciente.

Tienen una línea de ayuda contra el cáncer las 24 horas, los 7 días de la semana, que brinda apoyo a las personas que viven con cáncer. También cuentan con programas de apoyo para pacientes y cuidadores que brindan información de salud precisa sobre cómo afrontar un diagnóstico de cáncer.

Asociación Americana del Corazón

La American Heart Association es la organización voluntaria más grande y antigua de los Estados Unidos dedicada a la lucha contra las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebrovasculares. Reúnen a expertos en la materia y recaudan fondos para la investigación cardiovascular. Publican publicaciones en blogs que brindan información confiable sobre diversas enfermedades cardiovasculares y enfermedades relacionadas. Se asocian con escuelas para mejorar la nutrición, aumentar la actividad física y ayudar a poner fin al consumo de tabaco entre los jóvenes para crear un futuro más saludable para ellos. También capacitan a más de 22 millones de personas cada año en reanimación cardiopulmonar (RCP), un procedimiento médico de emergencia.

Resumen: el por qué y el cómo de la información sobre atención médica

La información de salud fácilmente accesible para los proveedores de atención médica, los pacientes, sus familiares y cuidadores podría potencialmente salvar vidas. Varias sociedades de todo el mundo garantizan que las distintas partes interesadas dispongan de información relevante y fiable para ayudar a las personas que viven con problemas de salud.