Todo lo que necesitas saber sobre el estudio Voces de Mujeres Negras (Enfocado en nosotras y el cáncer)

El anuncio estuvo en todas las noticias: La Sociedad Estadounidense del Cáncer, Voices of Black Women, el estudio de población más grande centrado únicamente en las mujeres negras y el cáncer. ¿Pero cómo funcionará? Hablamos con dos investigadores principales del equipo de liderazgo del estudio, el Dr. Lauren E. McCullough y Alpa V. Patel, sobre cómo funciona el estudio, qué implica, cómo calificar, qué pueden esperar los participantes del estudio, en qué se diferencia este estudio de una intervención o clínica de prueba, y qué harán con el aprendizaje que obtengan. recibirá de este estudio.

Descubrir lo que es relevante para nosotros.

Al abordar este estudio, los investigadores sabían que existen disparidades persistentes en lo que respecta a nuestra salud, particularmente en los diagnósticos de cáncer y en las mujeres negras. “Al tener una población compuesta exclusivamente por mujeres negras, podemos comprender qué conduce a mejores resultados para algunas mujeres negras y a resultados menos positivos para otras mujeres negras. De esta manera, a medida que nos asociamos con la concientización y el apoyo de los pacientes y con nuestros líderes locales y nacionales, podemos desarrollar intervenciones que serán relevantes para las mujeres negras”, dice el Dr. McCullough. «A menudo, cuando pensamos en disparidades, pensamos en el grupo de referencia o de comparación que son las mujeres blancas. Pero al ampliar esta población, podemos comprender mejor qué funciona para nosotros y para nuestra salud, y ayudar a liderar intervenciones que sean relevantes. «.

Este es un estudio de 30 años

El objetivo es inscribir a más de 100.000 mujeres. Este no es el estudio más extenso sobre mujeres negras. Pero será el estudio más extenso realizado en mujeres negras centrado en el cáncer. Para empezar, buscan mujeres negras de entre 25 y 55 años que nunca hayan sido diagnosticadas con cáncer (siendo el cáncer de piel la única excepción). Los participantes potenciales rellenan un cuestionario bastante completo para conocer su experiencia de vida.

El Dr. McCullough proporciona más detalles. Completará una breve encuesta de registro para obtener sus características demográficas, nombre, dirección, número de teléfono y correo electrónico. Y esto para que podamos permanecer con usted durante el tiempo que esté en el estudio durante los próximos 30 años. Todo ese proceso dura unos 10 o 15 minutos”, explica.

«Después de eso, se completa la primera encuesta de historial de vida y salud, que dura aproximadamente una hora, y algunas de las cosas habituales que se esperarían en una encuesta de salud, condiciones médicas previas e historial familiar; También preguntamos sobre el estilo de vida y el comportamiento. Actividad física, entorno dietético o entorno alimentario, le preguntamos sobre su sueño. Y luego, hay varias preguntas que creemos que son específicas de este grupo demográfico, incluido el apoyo y la atención social, la salud mental y las experiencias de racismo y discriminación. Y esa encuesta, nuevamente, toma alrededor de una hora y usted está completamente inscrito en el estudio”. Sin embargo, el historial médico está diseñado para que los participantes puedan seguir su ritmo y así poder volver a completarlo cuando sus horarios lo permitan.

“Con el tiempo, hacemos un seguimiento de la población para conocer todos los resultados de salud, incluido el cáncer. Entonces podemos entender cómo todas estas cosas diferentes a las que alguien puede estar expuesto, a través de su entorno, su estilo de vida, su trabajo, su familia o su historial médico, médico personal, etc., así como otros antecedentes sociales. y estructurales, cómo todos estos diferentes factores pueden influir en el riesgo de desarrollar diferentes tipos de resultados de salud», explica el Dr. Patel, «Luego continuamos siguiendo a las poblaciones. Así, por ejemplo, si a una mujer le diagnostican cáncer, no dejamos de seguirla; Continuaremos siguiendo a la población potencialmente durante los próximos 30 años, para poder comprender y mejorar los resultados después de un diagnóstico de cáncer u otras enfermedades».

No deberías ir a ningún lado

Puede participar en el estudio Voces de Mujeres Negras desde la privacidad de su hogar. Nunca tienes que ir a ningún lado. “No es un ensayo clínico. No es una intervención”, dice el Dr. McCullough. «Sólo queremos saber sobre usted, sus experiencias, su estilo de vida, y luego podemos vincular esto con varios resultados de salud que surgirán durante el estudio».

El Dr. McCullough señala que durante 30 años, los investigadores del estudio se comunicarán con los participantes dos veces al año para completar una encuesta de 30 minutos. Y eso es. «Así que lo que buscamos cuando nos asociamos con mujeres negras es una inversión de una hora cada año, y tener esta información sobre esta cantidad de mujeres puede ayudar a aumentar la investigación sobre la salud y el cáncer de las mujeres negras», dice.

Están reclutando en 20 estados

Según el doctor Patel, el reclutamiento ya está en marcha”. Actualmente estamos reclutando en unos 20 estados, incluido el Distrito de Columbia. Estos 20 estados y DC representan donde vive más del 90% de la población negra de Estados Unidos”, dice.

Los estados incluyen Alabama, California, Florida, Georgia, Illinois, Luisiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Mississippi, Missouri, Nueva Jersey, Nueva York, Carolina del Norte, Ohio, Pensilvania, Carolina del Sur, Tennessee, Texas, Virginia y Washington, DC.

Los investigadores quieren construir una relación bidireccional

El Dr. Patel dice que este estudio se basa en estudios anteriores. «Por lo tanto, algo importante para nosotros fue y seguirá siendo que las voces de las mujeres negras compartan lo que aprendimos del estudio. Cuanto más se sientan conectados nuestros participantes con los descubrimientos que estamos haciendo para informar su salud y comprender su impacto a una escala mucho mayor, más importante será para nosotros», afirma. «Planeamos construir una relación bidireccional a través de ese portal de participantes. Esto no es algo que queremos que las mujeres que deciden participar sientan que lo están haciendo por nosotras. Pero esto es algo que nos están haciendo. Compartiremos los hallazgos a medida que los descubramos durante los próximos 30 años con los participantes de nuestro estudio”.

Lo que esperan aprender

El Dr. McCullough dice: “Creo que esperamos saber por qué las mujeres negras padecen tipos de enfermedades más agresivos. El cáncer afecta relativamente por igual a mujeres blancas y negras. Pero sabemos que las mujeres negras tienen más probabilidades de que les diagnostiquen tumores que son más difíciles de tratar, así como tumores en etapa tardía”, dice. “Aunque, por ejemplo, en el caso del cáncer de mama, las mujeres negras tienen la misma probabilidad de ser examinadas que sus homólogas blancas. Por eso, otro objetivo sería tratar de obtener más conocimiento sobre por qué esta es la forma en que podemos diseñar nuestros mensajes de prevención. Y luego, finalmente, por qué las mujeres negras tienden a morir con mayor o menor frecuencia que otras contrapartes. Y nuevamente, nos centramos en las mujeres negras. Pero creo que podemos obtener algunas ideas interesantes si entendemos qué participantes sobreviven más tiempo. ¿Hay cosas que están haciendo de manera diferente? ¿Existen diferentes sistemas en los que operan que atiendan mejor sus necesidades sociales? Pero ciertamente, es de esperar que algunos conocimientos iniciales comiencen a cerrar esas brechas y crear una salud óptima para todas las mujeres negras».

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