¿Recuerdas ese ADN que le diste a 23andMe?
Producido por ElevenLabs y News Over Audio (NOA) utilizando narración mediante IA.
A 23andMe no le va bien. Sus acciones están a punto de ser excluidas de la lista. El mes pasado cerró su unidad interna de desarrollo de fármacos, el último de varias rondas de despidos. La semana pasada dimitió toda la junta directiva, excepto Anne Wojcicki, cofundadora y directora ejecutiva de la empresa. En medio de esta crisis, Wojcicki dijo que consideraría vender 23andMe, lo que significa que el ADN de los 15 millones de clientes de 23andMe también estaría a la venta.
La recopilación de datos genéticos de 23andMe puede ser su activo más valioso. Desde hace aproximadamente dos décadas, a medida que el análisis del genoma humano se ha vuelto rápido y común, las A, C, G y T del ADN han permitido que parientes perdidos hace mucho tiempo se conecten, han revelado secretos familiares y han ayudado a la policía a capturar series. asesinos. Los genomas de algunas personas contienen pistas sobre qué las enferma o, incluso, a veces, cómo se debe tratar su enfermedad. Para la mayoría de nosotros, sin embargo, las pruebas de consumo no tienen mucho que ofrecer más allá de una instantánea de nuestras raíces ancestrales y la confirmación de rasgos que ya conocemos. (Sí, 23 y yo, mis ojos ellos son azul.) 23andMe está fallando en parte porque no ha podido demostrar el valor de recopilar toda esa información personal sensible. Y los compradores potenciales pueden tener ideas muy diferentes sobre cómo utilizar los datos de ADN de la empresa para mejorar sus resultados. Esto debería preocupar a todos los que utilizaron el servicio.
El ADN puede contener información de salud, pero a diferencia del consultorio de un médico, 23andMe no está sujeto a la ley de privacidad de salud HIPAA. Y las políticas de privacidad de la empresa dejan claro que en caso de fusión o adquisición, la información del cliente es un activo vendible. 23andMe promete pedir permiso a sus clientes antes de utilizar sus datos para investigaciones o publicidad dirigida, pero eso no significa que el próximo jefe hará lo mismo. Lo dice en letra pequeña: La empresa se reserva el derecho de actualizar sus políticas en cualquier momento. Un portavoz me reconoció esta semana que la compañía no puede garantizar completamente la santidad de los datos de los clientes, pero dijo en un comunicado que «cualquier escenario que afecte los datos de nuestros clientes debe considerarse cuidadosamente». Nos tomamos muy en serio la privacidad y la confianza de nuestros clientes y nos esforzamos por cumplir los compromisos descritos en nuestra Declaración de Privacidad”.
Ciertos partidos pueden tener un interés evidente en los secretos de los genomas de los estadounidenses. Las aseguradoras, por ejemplo, probablemente querrán conocer cualquier predisposición genética que pueda hacer que usted sea más caro para ellos. En Estados Unidos, una ley de 2008 llamada Ley de No Discriminación por Información Genética protege contra la discriminación por parte de empleadores y aseguradoras de salud basada en datos genéticos, pero existen lagunas en los proveedores de seguros de vida, discapacidad y cuidados a largo plazo exentos de tales restricciones. . Esto significa que si usted tiene, digamos, un marcador genético que puede estar correlacionado con una afección cardíaca, una aseguradora de vida puede encontrarlo y negarle legalmente una póliza, incluso si nunca desarrolla esa afección. Los organismos encargados de hacer cumplir la ley dependen de los datos de ADN para resolver muchos casos difíciles, y aunque 23andMe dice que necesita una orden judicial para compartir los datos, algunas otras empresas le han dado a la policía un amplio acceso. No es necesario cometer un delito para verse afectado: debido a que compartimos grandes porciones de nuestro genoma con familiares, su ADN puede usarse para implicar a un familiar cercano o incluso a un primo tercero que nunca ha conocido. La información sobre su origen étnico también puede ser confidencial y también está codificada en su genoma. Todo eso es parte de la razón por la que, en 2020, el ejército de EE. UU. aconsejó a su personal que no utilizara pruebas de consumo.
Explicar todas las posibles consecuencias de que un desconocido acceda a su ADN es imposible, porque la comprensión de los científicos sobre el genoma aún está evolucionando. Imagine a los fabricantes de medicamentos extrayendo su genoma para descubrir qué enfermedades está en riesgo y luego dirigiéndose a usted con anuncios de medicamentos para tratarlas. «Hay muchas maneras en que estos datos pueden ser mal utilizados o utilizados de una manera que los consumidores no podrían haber anticipado cuando compraron 23andMe por primera vez», me dijo Suzanne Bernstein, abogada del Electronic Privacy Information Center. Y a diferencia de una contraseña que se puede cambiar después de que se filtra, una vez que su ADN está disponible, estará ahí para siempre.
Algunos estados, como California, otorgan a los consumidores derechos adicionales de privacidad genética y pueden permitir que se eliminen los datos de ADN antes de la venta. El portavoz de 23andMe me dijo que «los clientes tienen la posibilidad de descargar sus datos y eliminar sus cuentas personales». Las empresas también deben notificar a los clientes sobre cualquier cambio en los términos de servicio y darles la oportunidad de optar por no participar, aunque normalmente estos cambios entran en vigor automáticamente después de un cierto período de tiempo, ya sea que haya leído la letra pequeña o no.
Los consumidores asumieron este riesgo sin obtener mucho a cambio. Cuando se reveló el primer borrador del genoma humano, se anunció como una panacea, ocultando en su código secretos que nos ayudarían a todos y cada uno de nosotros a desbloquear un plan de salud personalizado. Pero resulta que la mayoría de las enfermedades no pueden atribuirse a un solo gen. Y la mayoría de las personas tienen un genoma aburrido, libre de mutaciones de alerta, lo que significa que los datos del ADN simplemente no les son tan útiles, al menos no en esta forma. Y si una prueba de ADN revela un riesgo elevado de padecer una afección de salud más común, como diabetes y enfermedades cardíacas, probablemente ya conozca las intervenciones: comer bien, hacer ejercicio con frecuencia, dormir ocho horas seguidas. (Para una aseguradora, sin embargo, incluso un pequeño riesgo puede convertir a alguien en un candidato poco atractivo para la cobertura). Probablemente esa sea una gran parte de la razón por la que las ventas de 23andMe han disminuido. Hay un número limitado de personas que quieren saber sobre su ascendencia sueca, y resulta que ese es el mayor atractivo de venta de las pruebas de ADN para el consumidor.
Wojcicki sacó a 23andMe del abismo antes, después de que la Administración de Alimentos y Medicamentos ordenara a la compañía que dejara de vender sus pruebas de salud en 2013 hasta que se pudiera demostrar que eran seguras y efectivas. En los últimos meses, Wojcicki ha explorado una variedad de opciones para salvar la empresa, incluida dividirla para separar el negocio de las drogas, que quema dinero, del lado del consumidor. Wojcicki todavía expresó interés en intentar privatizar la empresa, pero la junta rechazó su oferta inicial. 23andMe tiene hasta el 4 de noviembre para aumentar sus acciones a al menos 1 dólar o salir de la lista. A medida que se acerca esa fecha, parece cada vez más probable una venta, ya sea a Wojcicki o a otra persona.
El riesgo de que se utilicen indebidamente los datos de ADN ha existido desde que las pruebas de ADN estuvieron disponibles por primera vez. Cuando los clientes eligen participar en la investigación de desarrollo de medicamentos, terceros ya obtienen acceso a sus datos de ADN no identificados, que en algunos casos pueden vincularse con las identidades de las personas después de todo. Además, 23andMe no ha protegido la información de sus clientes en el pasado: solo acordó pagar 30 millones de dólares para resolver una demanda derivada de una violación de datos en octubre de 2023. Pero durante casi dos décadas, la empresa tuvo un incentivo para mantener su Los datos de los clientes son privados: 23andMe es una empresa orientada al consumidor y, para vender kits, también necesitaba ganarse la confianza. Quien compra los datos de la empresa no puede operar bajo las mismas restricciones.
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