Los médicos que ayudaron a los pacientes a declarar su independencia – The Health Care Blog

Por MICHAEL MILENSON

«Reforma», escribió 19^th-El siglo parlamentario inglés, «es una corrección de abusos. Una revolución es una transferencia de poder”.

Mientras celebramos la Revolución Americana, catalizada por hombres que rompieron filas con sus pares para derrocar una estructura de poder aparentemente inmutable, celebremos también a aquellos médicos que rompieron con sus pares y declararon la independencia de los pacientes estadounidenses.

El Imperio Británico creía que estaba ejerciendo un «colonialismo benigno». Del mismo modo, los médicos han creído tradicionalmente «que los pacientes sólo necesitan la custodia del cuidado», observó el psiquiatra Jay Katz en su libro de 1984, El mundo silencioso del médico y el paciente. Como resultado, los médicos pensaron que era su deber moral actuar como “agentes racionales” en nombre del paciente.

La primera chispa que encendió ese concepto llegó inmediatamente después de la Segunda Guerra Mundial con la publicación de un libro, El libro de sentido común sobre el cuidado de bebés y niños, que se convirtió en un éxito de ventas sorpresa. El Dr. Benjamin McLane Spock, autor y pediatra, dijo a los padres que su sentido común era a menudo una guía tan confiable como el consejo de cualquier médico.

En ese momento, el Código de Ética Médica de la Asociación Médica Estadounidense aconsejaba a los médicos que «se debe dar una indulgencia razonable a los caprichos del paciente». Incluso si las nuevas madres no estuvieran enfermas, muchos pediatras consideraban completamente irrazonable que ellas decidieran cuándo alimentar a sus bebés. En cambio, los médicos les dieron horarios de alimentación.

Spock, por el contrario, aseguró a las madres que siglos de historia humana habían demostrado que podían decidir por sí mismas cuándo alimentar a sus hijos, y hacerlo «cuando parezca hambriento, sin importar la hora».

Como escribí en una historia de la medicina participativa, a medida que esos bebés crecían hasta la edad adulta, «utilizaron presión legal, económica y política para socavar una cultura médica que creía genuinamente que compartir demasiada información podría ser perjudicial».

Sin embargo, a lo largo de ese viaje, los pacientes reciben ayuda crucial de médicos con la imaginación y el coraje para pensar y actuar fuera del paradigma existente.

No fue un proceso rápido. Como en la Revolución Americana, los abusos tuvieron que acumularse y hubo que construir resistencia. En 1970, un grupo de feministas de Boston, frustradas por un sistema que les decía que escucharan a su médico y no hicieran preguntas, publicaron un folleto titulado Las mujeres y sus cuerpos. Un año después, un fallo judicial resultante de un caso de mala praxis exigió a los médicos por primera vez revelar específicamente todos los riesgos de un procedimiento en un lenguaje que el paciente pudiera entender. Un año después, en 1973, se publicó lo que se convirtió en el Boston Women’s Health Collective. Nuestros cuerpos, nosotros mismos. El libro vendió millones de copias.

También en 1973, la Asociación Americana de Hospitales, ante la amenaza de una acción del Congreso, adoptó una «declaración de derechos del paciente» que contenía garantías tales como el derecho de los pacientes a saber los nombres de todos los médicos que los tratan.

Mientras tanto, un puñado de médicos ha comenzado a socavar el pedestal médico, con investigaciones que descubren abusos de poder comunes, como amigdalectomías e histerectomías innecesarias. John Wennberg, que trabaja con colegas que implementaron capacidades informáticas que apenas están comenzando, mostró una enorme variación incluso en la práctica diaria de los médicos de la misma área que atienden al mismo tipo de pacientes. Los «caprichos» del juicio, al parecer, no eran sólo un problema de pacientes.

Las revistas médicas revisadas por pares rechazaron el primer artículo de Wennberg. La universidad donde trabajaba lo empujó a buscar otro empleador. Los médicos colegas lo rechazaron. Pero a medida que crecían las preocupaciones de los responsables políticos sobre el aumento de los costos médicos, el trabajo de Wennberg siguió siendo corriente.

«Inevitablemente, una vez que comienzas a recorrer el camino de la variación y preguntas qué tasa es la correcta, te topas con quién toma la decisión y qué preferencias se reflejan», dijo Wennberg más tarde. «Esos son realmente los aspectos revolucionarios de lo que estamos haciendo».

Siguiendo esa lógica, Wennberg y su colega médico, Albert G. Mulley, Jr. – que había experimentado el impacto de la variación en la práctica cuando intentaba tratar su severo dolor de espalda – en 1989 formaron la Fundación para la Toma de Decisiones Médicas Informadas. Su misión era desarrollar y difundir programas de vídeo que permitieran a los pacientes convertirse en socios de su atención.

Fue Wennberg quien me recomendó el libro de Katz, con sus extraordinarias declaraciones sobre la «fantasía» del médico sobre un «control autoritario» y su contundente acusación de que la renuencia del médico a involucrar a los pacientes en el pensamiento conjunto sobre las opciones de tratamiento constituye un «abandono» psicológico.

Al igual que Wennberg, Paul Ellwood, que acuñó el término «organización de mantenimiento de la salud», también intentó poner en práctica la toma de decisiones compartida. En 1988, pidió la adopción de «tecnología de experiencia del paciente». En 1995, fundó la Accountability Foundation (FACCT), con herramientas como «CompareYourCare» para ayudar a los pacientes a desempeñar un papel más activo en las decisiones médicas.

Mientras tanto, Harvey Picker, un exitoso hombre de negocios que dijo que quería que el sistema de salud tratara a los pacientes como personas, no como «imbéciles o inventario», se unió al Commonwealth Fund para apoyar a un grupo de investigadores que prometieron promover lo que Tom Delbanco, el jefe médico, llamado «atención centrada en el paciente». El libro grupal de 1993, Desde los ojos del pacienteayudó a popularizar el concepto, que un informe de 2001 del Instituto de Medicina designó formalmente como uno de los seis objetivos para el sistema de atención médica.

Fue Delbanco quien con sus colegas en la primera década del siglo XXI^Calle El siglo fundó el movimiento de «notas abiertas» para dar a los pacientes el derecho a ver las notas del médico que todavía eran una parte oculta del historial médico electrónico. Ese impulso eventualmente condujo a que se aprobaran leyes y regulaciones que otorgaran a los pacientes acceso completo a toda la información de su EHR.

Pero, por supuesto, en ese momento había otro médico al que el público recurría cada vez más: «Dr. Google», también conocido como «Internet». En 1996, el Dr. Tom Ferguson, que era editor médico del Catálogo de todo el mundoescribió un libro titulado, Salud en línea: búsqueda de información de salud, grupos de apoyo y comunidades de autoayuda en el ciberespacio. Tres años después de su muerte en 2006, un grupo de médicos y pacientes fundaron la Sociedad para la Medicina Participativa, siguiendo los principios de un individuo que CNN llamará el «George Washington del movimiento empoderado por el paciente».

Ninguno de estos revolucionarios médicos actuó en el vacío. Si bien todos enfrentaron resistencia, también contaron con el apoyo de colegas, médicos y no médicos por igual. Con el tiempo, se vieron reforzados por el activismo de los pacientes, la opinión pública, los requisitos legales y, a un ritmo glacial, los cambios en la cultura de la medicina. Entonces, esos cambios se produjeron gracias al trabajo de médicos como Donald Berwick, Paul Batalden, Leana Wen, Victor Montori, Danny Sands y muchos otros.

Aun así, son los médicos que a lo largo de los años han actuado repetidamente para liberar a los pacientes del «control autoritario» -aunque su lenguaje fuera más diplomático- quienes han marcado el camino.

Michael L. Millenson es presidente de Health Quality Advisors LLC y autor del clásico Demanding Medical Excellence. Puede comunicarse con él en michael@healthqualityadvisors.