Cómo hablar de un diagnóstico de cáncer: Vacunas

Miguel Ángel Partido García/Getty Images

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Cuando a mi esposa le diagnosticaron cáncer de mama, ella dijo… bueno, no a todos, pero sí a personas muy cercanas.

Marsha me dijo, llamándome desde el auto después de que una mamografía de rutina hizo que el radiólogo dijera (en voz bastante baja): «Seguro que me parece cáncer». (Aumenté la consternación de Marsha al decir insípidamente: «Ew, eso no se ve bien»).

Se lo contó a su madre (su padre estaba muerto) y a sus dos hermanas… y los rumores familiares hicieron el resto.

La noticia de que la Princesa de Gales tiene cáncer le trajo recuerdos de aquellos primeros días de emoción tras el diagnóstico.

El palacio mantuvo la información en secreto durante… ¿semanas? ¿meses? Luego Kate lo reveló en un conmovedor video.

Claramente, la familia real tiene sus propias preocupaciones acerca de hacer público un diagnóstico de cáncer. Pero el instinto de mantenerlo cerca del chaleco es comprensible. A nadie le gusta compartir malas noticias en nuestra cultura. La gente no siempre sabe cómo reaccionar y las conversaciones pueden volverse incómodas.

Y definitivamente no querrás que te conozcan como esa «persona con cáncer».

Quizás por eso algunas personas dudan en decirlo, dice la Dra. Monique James, psiquiatra que asesora a pacientes en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center: «Creen que este diagnóstico médico será ahora lo único que la gente observará».

Por lo tanto, cualquiera a quien le hayan dicho que tiene cáncer debe luchar con decisiones difíciles acerca de compartir la noticia. ¿Se lo cuentas a los niños pequeños de la familia? ¿Parientes ancianos? ¿Colegas en el trabajo? ¿Todos tus amigos y vecinos?

Al final, mucha gente decide hablar. Lo que hizo Marsha es bastante típico, dice James. «Creo que la mayoría de las personas compartirán con sus seres queridos muy pronto, probablemente en la primera o segunda semana».

Esto se debe a que, señala, el cáncer «puede ser una enfermedad muy solitaria». Tener al menos algunos confidentes puede aliviar la sensación de aislamiento.

Aún así, si bien a algunos les puede resultar catártico compartir, también puede ser agotador y sentirse como una presión adicional en una agenda ya agitada.

Esto es lo que he llegado a comprender sobre los pros, los contras y las mejores maneras de compartir un diagnóstico de cáncer a partir de la experiencia de mi esposa y de las entrevistas a docenas de personas que han enfrentado el cáncer para dos libros que continué escribiendo: El hombre del cáncer de mama y, en colaboración con mi hija mayor, Mi padre tiene cáncer y realmente.

Decide cuánto quieres decir y a quién.

Tómate un momento y ve cuánto quieres contarles a los demás. Tal vez, dice James, cree un guión de 2 minutos para conocidos casuales y una versión de 20 minutos para aquellos a quienes mantiene cerca.

Pero recuerda, si decides ocultar noticias de algunas personas de tu círculo y no de otras, o si tienes diferentes versiones de lo que estás diciendo, puedes aumentar tu propio nivel de estrés al tratar de recordar quién sabe qué, dice. Hester Hill Schnipper, trabajadora social oncológica en práctica privada y autora del blog. Vivir con cáncer de mama.

Para un paciente con cáncer que no está dispuesto a divulgar todo a mucha gente, designar a un familiar cercano como informante puede ser una bendición, dice..

También puede resultar útil tener una estrategia para responder a comentarios inútiles. Como el familiar que le dijo a mi esposa que tenía cáncer de mama porque usaba desodorante. O personas que responden a la noticia de un diagnóstico diciendo: «Conozco a alguien que tuvo ese cáncer y murió».

Schnipper se propone responder: «¿Por qué dijiste eso?» Ese comentario «te lo quita y se lo pone a la otra persona», dice.

Siempre puedes negarte a responder preguntas no solicitadas o inútiles. Intente decir: «Sólo necesito un descanso», sugiere Schnipper.

La honestidad suele ser la mejor política cuando se trata de sus hijos y otros familiares.

Marsha decidió ocultar el diagnóstico a nuestros hijos, que entonces tenían 12 y 15 años, durante unos días. Su fatídica mamografía fue el viernes anterior al Día del Trabajo. La escuela comenzaba el próximo martes, y ella y yo pensamos que no sería bueno para ellos estar estresados ​​por el cáncer de mamá junto con el nerviosismo por el nuevo año escolar.

Era casi imposible mantenerse en las noticias. Cuando los niños eran adolescentes típicamente molestos, Marsha solía decir misteriosamente: «No sabes cómo me siento».

Y por supuesto que no lo hicieron. Eso hizo que fueran unos días extraños.

Les dije cuando recogimos de la escuela ese primer día. Resulta que fue una buena estrategia. El coche es un gran lugar para contárselo a sus hijos, dicen los terapeutas. No es necesario el contacto visual, lo que puede resultar desalentador. Y, por supuesto, los niños no pueden salir de la conversación y correr a su habitación.

Algunos padres quieren proteger a los niños muy pequeños de las noticias, lo que puede ser posible si los tratamientos contra el cáncer no provocan cambios notables (pérdida de cabello, fatiga u hospitalización prolongada, por ejemplo).

Pero cuando hay cáncer en casa, mantener un secreto incluso ante los niños pequeños puede resultar contraproducente. Tal vez escuchen a un familiar o vecino decir la palabra «cáncer».

Incluso los niños pequeños «son agudos observadores», dice James. «Tal vez no sepan exactamente lo que está pasando, pero ven cosas. Incluirlos en lo que está sucediendo en la unidad familiar es lo mejor que se puede hacer».

«La gente quiere proteger a sus seres queridos al no compartir información crucial», dice Leonard Ellentuck, trabajador social del Centro Integral de Cáncer Lombardi del Hospital Universitario Medstar Georgetown. «En general, es mejor ser honesto incluso con los niños o se sentirán engañados».

Lo mismo ocurre con los niños mayores. He entrevistado a personas que han decidido no contárselo a un niño adulto que está lejos en la universidad o que viven en otra parte del país.

Los terapeutas lo alientan a pensar en las ramificaciones: ¿está estableciendo un patrón en el que sus hijos mayores no sientan que necesitan compartir sus propias crisis de vida con usted? Y es posible que se sientan traicionados cuando finalmente lo descubran, porque los secretos son muy difíciles de guardar.

En cuanto a los ancianos y los familiares frágiles, probablemente hayan experimentado muchas crisis en la vida. Pero si un padre anciano frágil u otro pariente, al final de sus años, vive lejos de donde usted está y puede estar enfrentando su propia mortalidad, Schnipper entiende que un paciente con cáncer puede decidir que sería mejor protegerlo.

Las revelaciones familiares son complicadas si hablar sobre el cáncer es tabú en tu cultura. Esto puede significar que los padres o hermanos no se sientan cómodos ofreciendo un oído atento. La solución es buscar otras vías, tal vez un grupo de apoyo, dice James.

Habla con compañeros y contactos profesionales.

Si tiene un trabajo, puede temer que compartir la noticia de un diagnóstico con sus compañeros de trabajo le genere estigma. De hecho, la gente puede pensar: «Oh, no puedes hacer el trabajo que se espera que hagas», dice Ellentuck.

Pero compartir con un supervisor probablemente sea esencial porque es posible que tengas que faltar días para consultas, tal vez para cirugía u otros tratamientos.

«Le sugiero que hable con alguien a cargo para averiguar cuáles son las reglas sobre los beneficios», añade Schnipper. «¿Tiene la opción de discapacidad a corto plazo? Puedo usarla de forma intermitente o toda a la vez».

«Pero no es necesario entrar en detalles con todos», señala James. Y si tus compañeros de trabajo (o alguien más) te presionan para obtener más detalles, siempre puedes decir: «No me siento cómodo diciendo más».

Mi esposa, que enseña en la escuela secundaria, decidió contárselo a sus alumnos. Quería que supieran que el cáncer ocurre, que la gente lo supera, que faltaría algunos días debido a sus tratamientos de quimioterapia pero que seguiría enseñando. Aunque desde que eran adolescentes decidió no mencionar que el cáncer estaba en su… mama.

La privacidad es obviamente una elección, pero a veces se hace pública de maneras que incluso te sorprenden a ti.

Todos los terapeutas que entrevisté aconsejan «decir la verdad», pero también reconocen que depende del paciente.

James dice que trabaja con un psicólogo que a menudo dice que «el paciente con cáncer está en el asiento del conductor» y el resto de la familia en los asientos del pasajero.

Entonces sí, algunos pacientes con cáncer optarán por un relativo silencio. Pero la saga que se está desarrollando sobre la princesa Kate muestra que la gente puede brindar un gran apoyo una vez que se conoce la noticia.

Así nos sentimos Marsha (y yo). Por cada comentario desafortunado, solo había tremendas oleadas de amor en las que disfrutábamos. Todavía recuerdo cómo nuestro vecino trajo una cazuela de fideos de atún más increíble para cenar una noche.

Y aunque el cáncer no es motivo de risa, puede haber ocasiones en las que puedas hacerlo público con sentido del humor.

Una mujer me dijo que cuando llevaba su peluca durante la quimioterapia, salía a almorzar con amigos. Un comensal de la mesa de al lado se quejaba en voz alta: «¡Estoy teniendo un mal día con el pelo!». La desaliñada paciente con cáncer agarró su peluca, se la quitó de la cabeza y declaró: «Crees que estás teniendo un mal día con el cabello…»