La enfermedad de Crohn en la adolescencia: efectos antes y ahora

La enfermedad de Crohn puede desarrollarse en cualquier momento de la vida, pero la adolescencia es uno de los momentos en los que con mayor frecuencia se diagnostica la enfermedad. Defensora de la salud de la enfermedad de Crohn, Gaylyn Henderson, MPH, Le diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando era adolescente. Ella explica cómo el diagnóstico la impactó en ese momento y cómo vivir con una enfermedad crónica que comenzó cuando era adolescente la afectó durante toda su edad adulta.

Muchas veces he escuchado a personas decir que su enfermedad no los define.

Pero para mí y mi experiencia, mi enfermedad crónica me ha moldeado y definido absolutamente como persona.

Mi enfermedad crónica ha influido en mi vida de manera tanto consciente como subconsciente. Mi enfermedad crónica moldeó y moldeó la persona que soy hoy.

Y me gustaría pensar que soy mejor por eso.

Tenía sólo 14 años cuando me diagnosticaron una enfermedad autoinmune crónica llamada enfermedad de Crohn. La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal que causa inflamación en el sistema digestivo. Puede provocar dolor intenso, pérdida de peso y otros síntomas debilitantes y dolorosos.

Debido a que me diagnosticaron a una edad tan temprana, no hay duda de que mi enfermedad ha influido en mi vida, mis decisiones y todo mi ser. A lo largo de mi viaje por la enfermedad y a lo largo de mis experiencias al crecer con la enfermedad de Crohn, mi enfermedad ha cambiado, cambiado y cambiado mi vida de maneras que no podría haber predicho.

Entonces sí, mi enfermedad me define. Pero me gustaría pensar que tengo control sobre la definición.

Me diagnosticaron cuando era estudiante de primer año de secundaria. Mi entusiasmo y emoción por comenzar este nuevo capítulo de mi vida rápidamente se convirtieron en un miedo impredecible. En un momento en el que tu cuerpo está pasando por una transición y pasando por cambios físicos, emocionales y cognitivos, mi cuerpo comenzó a volverse contra mí y cambió mi vida para siempre.

Al igual que mis amigos, estaba increíblemente emocionado de comenzar la escuela secundaria. A diferencia de mis amigos, mi vida tomó una dirección completamente diferente poco después del año nuevo. Aprender a afrontar enfermedades crónicas en la adolescencia y tratar de ser un niño mientras se ve envuelto en circunstancias de la vida real que muchos, incluso como adultos, no sobrevivirán, tiene sus propios desafíos únicos.

Cuando era adolescente, recuerdo la sensación de no poder relacionarme plenamente con mis amigos. Fui animadora, estuve en el equipo de baile, fui coronada Miss Evans High School y participé en actividades extracurriculares (cuando podía), pero siempre estuvo esa pequeña parte de mí que se sentía diferente. Mis pensamientos y preocupaciones diarios no eran los mismos que los de mis amigos. Y para ser completamente honesto, a veces todavía me siento así.

La trayectoria de tu vida cambia instantáneamente en el momento en que te diagnostican una enfermedad crónica. Te ves obligado a vivir una vida que quizás no habías planeado para ti. Estás lamentando la salud que pensabas para tu vida y te das cuenta de cómo el costo inimaginable de no tener salud lo impacta todo.

Destaca una experiencia que tuve cuando tenía 15 años. Se relaciona con la imagen corporal y la enfermedad. Después de regresar a la escuela después de estar en casa por bastante tiempo debido a la hospitalización y las cirugías, mis maestros y amigos no me reconocieron. Los medicamentos que estaba tomando y los efectos de la enfermedad habían pasado factura a mi cuerpo, hasta el punto de que no reconocía a mis amigos e incluso a mi familia.

Volverme físicamente irreconocible debido a una enfermedad tuvo un impacto drástico en mi autoestima. No tengo muchas fotos de esta época de mi vida porque no me gustaba cómo me veía. La imagen corporal y la autoestima pueden verse significativamente afectadas debido al estigma de vivir con una enfermedad crónica.

A lo largo de mi vida, he tenido varias cirugías, procedimientos y hospitalizaciones con el objetivo general de restaurar mi salud y calidad de vida. Pero con cada cirugía, cada procedimiento, cada hospitalización, parte de la vida que te habías inventado comienza a parecer más fuera de tu alcance. Arruinar la vida que pensaba tener puede ser devastador. Es un proceso. Y es normal. Y es necesario.

La enfermedad crónica es como un ladrón en la noche. No sólo puede arrastrarse en todo momento; a veces pilla la puerta abierta de par en par y cada vez te coge un poquito más y no hay nada que puedas hacer. Pero la cuestión es que sabes que el ladrón viene, así que intentas mantenerte alerta y luchar contra él todas las noches. Ella se niega a dejarlos irse con nada antes de recuperar lo que lograron llevarse hace unas noches.

La enfermedad crónica es una lucha constante de toma y daca.

Cuando tenía 16 años, mi viaje se destacó en un libro titulado «Mano a mano, voz a voz, jóvenes viajes de valor». Aquí hay un poema que escribí compartiendo mi experiencia en ese momento:

él le dijo

Le dijeron que no estaba sola.
Que ella no estaba sola.
El dolor y la miseria que ella debe aprobar.
Porque se superpondrá.

Por la noche lloraba hasta quedarse dormida.
A veces esperando que nunca estuviera despierta.
Eso no lo sé, eso sería bueno.
Ella le estaba pidiendo al Señor que tomara su alma.
Un día mirarás atrás
Sobre el dolor, el dolor y el miedo.
Un día mirarás atrás
Y ella sabe que su Dios estaba cerca.

Ella nunca sabrá por qué esto tomó tanto tiempo.
Pero ella siempre supo que quería mantenerse fuerte.

Para mí, la enfermedad crónica ha sido una lucha difícil y dolorosa. Sin embargo, también fue un viaje increíblemente esclarecedor. Incluso a la edad de 16 años, cuando comencé mi viaje hacia la enfermedad crónica, reconocí la resiliencia y la fuerza que necesitaría para sobrevivir a esta enfermedad. Reconocí lo difícil que puede ser vivir con la enfermedad de Crohn. Sabía que necesitaría una fortaleza excepcional para sobrevivir este viaje.

Años después, sigo vivo, próspero y vivo la vida en mis propios términos (siempre que mi enfermedad lo permita).

Ahora me doy cuenta de que tal vez no sea tanto que mi enfermedad me defina, tal vez yo defina mi enfermedad. A veces tengo la capacidad de pensar en mi enfermedad no como algo que me pasó a mí. Intento concentrarme en la fuerza y ​​la fortaleza que he demostrado al experimentar esos desafíos y aún poder seguir adelante.

En momentos difíciles, utilizo mis experiencias, tanto buenas como malas, para reflexionar y aprovechar las herramientas y habilidades que necesito a lo largo de mi vida para superarlas. Reconozco la fuerza que se necesita para salir constante e implacablemente de las profundidades del dolor y de lo que puede parecer desesperación.

Cualquiera que viva con una enfermedad crónica y que todavía se despierte todos los días, una y otra vez, y haga todo lo posible por definir la salud.

Cualquiera que desafíe las probabilidades y logre lo que se propuso con modificaciones o ajustes define la capacidad.

Cualquiera que supere el dolor crónico a diario define la perseverancia.

Cualquiera que siga sobreviviendo contra viento y marea, sin importar la suerte que le haya tocado, define la resiliencia.

Cuando miro hacia atrás en mi vida, me gusta que me definan como alguien que perseveró a través de lo inimaginable, alguien que persistió a través de lo imparable y alguien que sobrevivió a lo inimaginable.

Desde que me diagnosticaron cuando era adolescente hasta hoy, vivir con la enfermedad de Crohn me define, mi historia.

La enfermedad de Crohn me ha hecho pasar por dificultades y desafíos, pero es una definición de esperanza, resiliencia, perseverancia, fuerza y ​​determinación.

Y me gustaría pensar que soy el mejor para ello.