Políticas europeas de investigación y atención sanitaria para la encefalomielitis miálgica: una acusación alarmante

European ME Alliance publica hallazgos preocupantes sobre la encefalomielitis miálgica en toda Europa

Estocolmo, 7 de abril de 2024 – La Alianza Europea ME (EMEA) ha publicado los resultados de una encuesta exhaustiva que arroja luz sobre el preocupante estado de la encefalomielitis miálgica (EM, también conocida como EM/SFC) en toda Europa. La encuesta, que se llevó a cabo entre más de 11.000 personas con EM/SFC, revela una preocupante falta de reconocimiento y apoyo hacia quienes padecen esta enfermedad debilitante.

Según la encuesta, tres de cada cuatro pacientes (74%) sienten que han recibido poco o ningún apoyo sanitario, mientras que sólo uno de cada ocho (12%) afirma haber recibido un apoyo bueno o muy bueno. Estos hallazgos son una fuerte crítica a las políticas europeas y nacionales que han descuidado el sufrimiento continuo y a largo plazo de millones de pacientes con EM/SFC y sus familias.

A la luz de estos alarmantes resultados, la EMEA hace un llamado a los gobiernos, proveedores de atención médica, agencias de investigación, responsables de políticas de salud, ministros de salud, políticos y organizaciones europeas para trabajar junto con la EMEA y tomar medidas para abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes con EM/SFC. .

La encuesta también revela disparidades significativas en el acceso a la atención médica y al apoyo social en toda Europa, con diferentes enfoques por parte de las autoridades sanitarias nacionales que influyen en el curso y los resultados de la enfermedad. Este fracaso de los sistemas de salud para abordar adecuadamente las necesidades de los pacientes con EM/SFC tiene consecuencias graves, como lo destacan los resultados de la encuesta.

Sin pruebas de diagnóstico objetivas, biomarcadores verificados o medicamentos curativos, el apoyo sanitario es crucial para controlar los síntomas y mejorar la capacidad funcional. El diagnóstico temprano, el control de la actividad (ritmo) y evitar el esfuerzo excesivo (fatiga post-ejercicio) son esenciales para reducir el riesgo de progresión a una enfermedad grave.

Sin embargo, la encuesta encontró que mantener los niveles de actividad dentro de la envoltura energética, también conocido como estimulación, surgió como la estrategia más beneficiosa para controlar la afección. Por el contrario, se descubrió que las terapias basadas en actividades empeoraban los síntomas y, como resultado, casi la mitad de los encuestados informaron un empeoramiento del curso de la enfermedad.

La encuesta también refuta el modelo biopsicosocial (BPS), calificándolo de enfoque fallido y dañino para EM/SFC. Se ha demostrado que las terapias que implican aumentos fijos de la actividad empeoran los síntomas, lo que enfatiza la importancia del ritmo y evitar el esfuerzo excesivo.

La encuesta también desmiente los mitos persistentes sobre la EM/SFC como una enfermedad que gradualmente «se quema» y que los pacientes se recuperan con el tiempo. Si bien algunos pacientes pueden mejorar con el tiempo, la mayoría no lo hace y los síntomas pueden durar toda la vida.

La falta de reconocimiento de la EM/SFC como una enfermedad física grave en muchos países niega a los pacientes un diagnóstico oportuno y el acceso a beneficios sociales y de bienestar adecuados necesarios para la supervivencia básica, y viola el derecho básico de su hombre a la mejor salud disponible. La encuesta muestra que es común un gran retraso en el diagnóstico desde el inicio de la enfermedad, con una media de 6,8 años en toda Europa, con grandes variaciones entre países.

La EM/SFC debe considerarse una enfermedad crónica, ya que esta percepción tiene importantes implicaciones para los beneficios sociales y otros servicios prestados. La EMEA pide la creación de una disciplina especializada en EM en todos los países europeos, con al menos un centro clínico especializado vinculado a centros de excelencia en cada país, así como el desarrollo e implementación de un protocolo estandarizado de diagnóstico y tratamiento.

La encuesta destaca la necesidad urgente de realizar un estudio epidemiológico paneuropeo, utilizando los criterios de diagnóstico más actualizados, para determinar la prevalencia y la carga económica de la EM en Europa. La EMEA ha demostrado anteriormente en sus seminarios web ‘EM/SFC en Europa’ que es totalmente posible que todos los países europeos implementen los criterios SNOMED para determinar las cifras de prevalencia correctas.

La EMEA insta a los responsables políticos y a las partes interesadas en el sector sanitario de toda Europa a tomar nota de estos hallazgos y tomar medidas urgentes para mejorar las vidas de los pacientes con EM/SFC. Mientras celebramos el Día Mundial de la Salud 2024, bajo el lema «Mi salud, mi derecho», esta primera encuesta paneuropea destaca la urgente prioridad de que los sistemas de atención sanitaria reconozcan la EM/SFC como una enfermedad física grave y proporcionen una mejor atención médica. , apoyo financiero y servicios sociales, así como una estrategia a largo plazo totalmente financiada de investigación biomédica sobre esta enfermedad.

No se debe permitir que continúen la ignorancia, la apatía y la falta de investigación sobre la encefalomielitis miálgica en Europa. No actuar con decisión ahora perpetuará el sufrimiento innecesario y el abandono de las personas con EM/SFC, una clara violación de los derechos humanos de estos ciudadanos, que no deben quedarse atrás mientras el mundo trabaja para lograr la Cobertura Sanitaria Universal y el Plan de las Naciones Unidas para 2030. Desarrollo sostenible. Objetivos.

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