Bailando más allá de la discapacidad: la historia de Zazel-Chavah O’Garra

Al honrar el Mes del Orgullo de la Discapacidad, destacamos a Zazel-Chavah O’Garra. Diagnosticada con meningioma, un tumor cerebral, en 2003, Zazel superó enormes desafíos durante su tratamiento, incluyendo parálisis, pérdida cognitiva y un impedimento del habla.

Fundó el ZCO/DANCE PROJECT, un espacio para inspirar y mostrar la fortaleza de bailarines con discapacidad, en 2013. Hablamos con ella sobre su trayectoria personal y profesional, la forma en que continúa rompiendo barreras y redefiniendo la vida con discapacidad, y la percepción que la sociedad tiene de ellas.

BHM: ¿Puedes compartir con nosotros tu recorrido en el mundo de la danza y las artes escénicas? ¿Qué te inspiró a elegir este camino?

Zazel-Chavah O’Garra: Empecé a bailar cuando mi madre notó que yo era una niña hiperactiva y traviesa. A menudo decía, con su acento de las Indias Occidentales: «¡Zazel salió de mi vientre!». Le preguntó a mi madrina si conocía alguna actividad en la que pudiera incluirme y me recomendó Ruth Williams Dance Studio, ubicado en 125th y Adam Clayton Powell Blvd en el Theresa Hotel, un edificio emblemático en Harlem. Allí estudié ballet y tap y me encantan ambos.

El ballet me asombró por su estructura, técnica y disciplina, mientras que el claqué fue emocionante mientras bailábamos al son de un pianista y baterista de jazz. A finales de año tocábamos en el Carnegie Hall o el Lincoln Center. Usar disfraces y ver grandes audiencias en estos teatros me hizo darme cuenta de que quería dedicarme a las artes escénicas. Más tarde dejé a Ruth Williams y fui a la escuela de baile Bernice Johnson, donde conocí a Ben Vereen y Michael Peters.

El intenso profesionalismo de Bernice Johnson me llevó a ser nombrado miembro de la High School of Performing Arts. Una vez aceptado, me especialicé en ballet. ¡Entrar a esa escuela me hizo vivir y respirar la danza! Fue riguroso, competitivo y desafiante. Estudiar danza allí me llevó a Alvin Ailey y al Dance Theatre de Harlem. Como estudiante y aprendiz becada, me enfoqué en convertirme en bailarina profesional.

Diagnóstico de tumores cerebrales

BHM: ¿Puede contarnos su experiencia cuando le diagnosticaron un tumor cerebral? ¿Cómo ha afectado tu vida y tu carrera, especialmente en lo que respecta a tu oficio?

CO: He estado experimentando síntomas durante años: fatiga extrema que me podía quedar dormido en un minuto, sensación de hormigueo en el brazo derecho, náuseas y dolores de cabeza. Fui a innumerables médicos, me hicieron una serie de pruebas y no encontraron nada. Finalmente fui a la ginecóloga y me recetó pastillas anticonceptivas y fue lo que hice. Las pastillas anticonceptivas hicieron que mi cabeza sintiera como si estuviera explotando y comencé a tener sensaciones extrañas en mi cabeza. Estaba teniendo convulsiones parciales, pero no sabía qué eran.

Finalmente, fui a la sala de emergencias del Hospital St. Barnabas en Nueva Jersey. Me hicieron pruebas y no encontraron nada. Mientras me sacaban mencioné que me sentía mareado, entonces me hicieron una resonancia magnética. Después de la resonancia me dieron Xanax y me dijeron que esperara al médico. Cuando la doctora me vio, tenía una expresión dura en su rostro. Ella dijo que encontraron una masa enorme en mi cerebro, ¡de 4 centímetros! Inmediatamente me llevaron a cuidados intensivos y el neurocirujano vino a hablar conmigo y me dijo que necesitaba una cirugía inmediata. Debido a la ubicación del tumor, me advirtieron que esperaría parálisis parcial, déficits visuales y cognitivos y problemas del habla y de la memoria.

En ese momento supe que la vida que amo cambiaría. Sin embargo, ella no mostró ningún signo de depresión a mi médico ni a mi familia. En cambio, declaré: “Soy una guerrera, una mujer guerrera. ¡Dios de mi lado! ¡Volveré a bailar!”

El proceso de recuperación

BHM: ¿Cómo fue tu proceso de rehabilitación y cómo influyó en tu perspectiva de la vida y la danza?

ZCO: Me rehabilité en Kessler Rehab, una hermosa instalación en West Orange, Nueva Jersey. En rehabilitación, te enfrentas a la dura realidad de tu nueva vida. Cuando no puedes levantarte de la cama, nadar, ir al baño o caminar, te sientes impotente y dependiente de que otros te ayuden con las tareas básicas. Te despiertan todas las mañanas, te levantan de la cama, te lavan el cuerpo y luego te colocan en una silla de ruedas a esperar que te lleven al comedor.

Conocí a varios médicos, incluido un neurocirujano que una vez me preguntó si tenía tendencias suicidas. Respondí: “¡NO, estoy esperando la oferta de un día de Macy’s! Siempre me ha gustado comprar. ¿Por qué parar ahora?» Supe de inmediato que estar entre quienes sufrían lesiones cerebrales requería que siguiéramos siendo positivos, optimistas y orantes. Aunque mi vida como bailarina discapacitada había terminado,

Sabía que sentarme en una silla con movilidad limitada no podía impedirme experimentar el placer de bailar. Aunque solo eran mis ojos y mi cabeza los que se movían, la pasión, la convicción y el amor por la danza para la curación fluyeron a través de mi alma.

Durante mi recuperación de un tumor cerebral, enfrenté varios desafíos específicos. Cuando anuncié que había sobrevivido a un tumor cerebral, las reacciones de la gente, incluidos los amigos, a menudo eran difíciles de manejar. Un incidente memorable involucró a un conocido que cruzó la calle para evitar hablar conmigo. Mi familia caribeña, aunque cariñosa y solidaria, tuvo dificultades para lidiar con alguien con una discapacidad. Un amigo de la familia incluso dijo: «Pensé que ibas a ser una estrella, ¡y mírate ahora!».

Para superar estos desafíos, me concentré en convertir los reveses en regresos. Busqué orientación y apoyo a través de la terapia y encontré una inmensa inspiración en un querido amigo que, después de un accidente automovilístico, quedó tetrapléjico. Me enseñó a amar el arte y explorarme a mí mismo, pase lo que pase. Su perspectiva y fortaleza me ayudaron a navegar mi viaje y encontrar el camino a seguir.

Recreando un modo de baile

BHM: ¿Qué te inspiró a iniciar el Proyecto de Danza Zazel-Chavah O’Garra (ZCODP)?

ZCO: Fundé ZCODP como testimonio de mi viaje de renacimiento y resiliencia, encontrando una sanación profunda y alegría a través de la danza a pesar de los desafíos. Nuestra misión en ZCODP es crear actuaciones convincentes que combinen ingenio, alma, inteligencia y poder mientras cuentan narrativas cautivadoras. Estamos comprometidos a promover la integración e inclusión de personas con discapacidad en la danza y la sociedad.

Nuestro objetivo es presentar experiencias de danza contemporánea frescas, estimulantes y estimulantes a una amplia audiencia. ZCO/DANCE PROJECT proviene de mi nombre de nacimiento, Zazel-Chavah (‘Chavah’ significa ‘viviente’), que simboliza la esencia de la vida y el poder creativo de compartir esa vitalidad con los demás, un nombre que me dio mi padre.

BHM: ¿Qué fortalezas y perspectivas aportan los bailarines de ZCO/DANCE PROJECT a su compañía?

ZCO: Nuestros bailarines aportan su pasión, experiencias de vida y resiliencia. Una bailarina, sobreviviente de cáncer que usa silla de ruedas, se expresa poderosamente a través de la danza. Levanta las piernas de la silla, realiza movimientos palpitantes y sensuales al ritmo de los tambores, y muestra al público que nada puede impedirle mostrar alegría y la pista del baile.

En ZCODP bailamos como cualquier otra compañía de danza, incorporando una variedad de géneros, incluyendo moderno, jazz, ballet, danza africana y ahora palabra hablada. Colaboramos con coreógrafos de renombre que tratan a nuestros bailarines como artistas, no como personas con capacidades diferentes.

Cuando subimos al escenario, nuestro objetivo es que el público nos vea simplemente como intérpretes.

BHM: ¿Qué significa para usted el Mes del Orgullo de la Discapacidad y cómo lo celebra como propietario de su compañía de danza y en su vida personal?

ZCO: Celebro el Mes del Orgullo de la Discapacidad creando conciencia y celebrando la visibilidad, el valor y el respeto que merecen las personas con discapacidad. Todos debemos reconocer y celebrar nuestros talentos. Acepto mi discapacidad con orgullo y la reivindico con orgullo.