En un innovador instituto en México, niños con discapacidad reimaginan lo que es posible
CUAUHTÉMOC, MÉXICO — “Sentí que fallé, que le fallé a mi esposo, a toda mi familia”, dice Esperanza Valdéz al recordar el momento en que recibió la noticia de que su hijo, Rubén Iram Bustamante, había nacido con microcefalia. Fue el 9 de noviembre de 1994. Su vida nunca volvió a ser la misma desde entonces.
El año pasado, Valdéz conmemoró el 20 aniversario del Instituto de Entrenamiento para Niños con Lesión Cerebral y Trastornos del Aprendizaje (ENLAC), un instituto que ella cofundó para apoyar el desarrollo de niños con lesiones cerebrales y problemas de aprendizaje. Antes de que naciera su hijo, aspiraba a ser ama de casa. En cambio, amplió la idea de lo que es posible para cientos de niños como ella.
Cuando estaba embarazada, Valdéz, entonces de 23 años, se desmayaba frecuentemente debido a la baja presión arterial, pero su médico no encontró problemas en el feto. Más tarde descubrió que ésta era la causa del estado de su hijo.
La microcefalia es una afección congénita en la que el tamaño de la cabeza del bebé (y, a menudo, del cerebro) es más pequeño de lo esperado. Puede provocar problemas motores y de visión, convulsiones, retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual y pérdida de audición. En el caso de Bustamante, los médicos dijeron que sólo tenía meses.
«Pensé todo el tiempo que iba a morir», dice Valdéz, quien recuerda haber vivido esos tiempos en «un estado constante de angustia e incertidumbre».
Decidida a salvar a su hijo, Valdéz viajó a Los Institutos para el Logro del Potencial Humano, en Estados Unidos. El grupo de institutos sin fines de lucro se fundó para ayudar a los niños con lesiones cerebrales a lograr su bienestar a través de técnicas que mejoren su desarrollo.
Luego de regresar a México, Valdéz compartió lo aprendido con otras familias del municipio de Cuauhtémoc, en el norteño estado de Chihuahua. En 2003, cofundó ENLAC para promover el desarrollo físico y educativo de personas con lesiones cerebrales, discapacidades mentales y trastornos del aprendizaje. Hasta ahora, el instituto ha ayudado a más de 900 familias y ha trabajado para promover la inclusión.
«A fuego y martillo»
Antes de que naciera Bustamante, la obra social no figuraba en los planes de Valdéz. Quería «casarse, tener muchos hijos y tener su propia casa». Sin embargo, a medida que se involucró en el desarrollo de sus hijos, se dio cuenta de que tenía que cambiar su enfoque.
«Pensé que mi objetivo debería existir por alguna buena razón, que mi dolor debería usarse para aprender y ser mejor», dice.
Valdéz pasaba de ocho a 12 horas diarias haciendo ejercicios con Bustamante, lo que la agotaba física y emocionalmente pero también la motivaba a conocer a otras personas. Se unió a sus amigos Ana Corral y David Gavaldón, quienes también eran padres de niños con discapacidad, para fundar ENLAC y apoyar juntos el desarrollo de sus hijos.
«Pensé que mi objetivo debería existir por alguna buena razón, que mi dolor debería usarse para aprender y ser mejor».
Los objetivos del instituto han evolucionado a lo largo de los años. En primer lugar, el espacio que alquilaron era una residencia en gran medida inaccesible. Tampoco contaban con los materiales necesarios para realizar sus actividades, por lo que Valdéz decidió trabajar para recaudar fondos para el mantenimiento del ENLAC. «Es un trabajo que nunca termina», dice.
«ENLAC empezó con todo tipo de deficiencias», dice el cofundador Corral. «El espacio en el que estaba, el personal, los materiales. [It was] Prácticamente con mucha voluntad el proyecto salió adelante.»
Con el tiempo, el instituto recaudó más fondos y amplió su capacidad para brindar más servicios. Actualmente funciona con base en un método de enseñanza que combina el trabajo con la motricidad, equinoterapia, natación, gimnasia, expresión artística y atención médica, entre otros elementos.
Valdéz describe su vida como «una escalera de hierro, forjada a fuego y martillazos». Y se siente orgullosa porque le permitió ayudar a más personas.
Mayor visibilidad e inclusión de personas con discapacidad
A medida que ENLAC ha crecido, también ha crecido la conciencia de su trabajo para lograr la inclusión de personas con lesiones cerebrales o discapacidad mental, brindándoles más oportunidades.
«El día que conocí a Esperanza le pregunté si mi hija de 4 años podría caminar. Ella respondió: ‘¿Y tú lo crees?'», cuenta Denver Penner, el padre de Yunique, que tiene una lesión cerebral. Penner abandonó su país de Canadá para buscar la manera de asegurar el bienestar de su hija.
Han pasado quince años desde entonces. Hoy, Penner espera que Yunique, que ya no necesita una silla de ruedas, esté lista para la universidad en Estados Unidos.
Valdéz dice que es importante asegurar que las personas que reciben apoyo de ENLAC logren su independencia. Para ello, la institución ha desarrollado programas y alianzas con empresas locales.
Uno de ellos es Sabor Alegría, un programa que brinda capacitación a los jóvenes del instituto para prepararlos para la vida laboral. Los participantes del programa elaboran yogur desde cero y, al graduarse de ENLAC, tienen la oportunidad de trabajar en Reny Picot, una empresa multinacional española que elabora productos lácteos para exportación.
“El apoyo de la comunidad es esencial para [us] que sigamos esforzándonos para que cada día haya más jóvenes integrados a la sociedad, dispuestos a demostrar que no hay obstáculo tan grande que pueda superar la voluntad de una persona decidida de cumplir su sueño», afirma Valdéz.
Aunque muchas personas que tienen contacto con ENLAC apoyan el trabajo de la organización, «hay una proporción de la sociedad que lo ve negativo», dice Humberto Ramos Molina, miembro de su junta directiva. Dice que algunas familias no lo ven como un método viable debido al tiempo que necesitan los padres y cuidadores para apoyar el desarrollo de sus hijos.
Si bien Valdéz entiende que cada situación es única, defiende firmemente el método de desarrollo del ENLAC. El bienestar y la mayor autonomía de Bustamante cambiaron su vida y la dinámica de toda su familia.
Su sentimiento de haber «fracasado» finalmente desapareció hace muchos años. Hoy en día, su hijo puede realizar ciertas tareas, como ducharse y vestirse, de forma independiente. Y reconoce que, con su fuerza, podría hacer cosas que nunca había imaginado.
«Al principio no sabía qué hacer con él», dice. «Ahora no sabría qué hacer sin él».
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