La historia de amor, pérdida y acción de una madre – Agencia de Seguridad Sanitaria del Reino Unido

Crédito: Catherine Hughes

Riley Hughes nació como un bebé hermoso y saludable el 13 de febrero de 2015. Era nuestro segundo hijo y estábamos encantados de tenerlo en nuestra familia. Cuando tenía tres semanas, comenzó a mostrar síntomas leves parecidos a los de un resfriado y desarrolló tos ocasional.

Llamamos a un médico, quien nos aseguró que se encontraba bien. Sin embargo, los instintos se hicieron cargo y, después de una noche en la que durmió mucho y apenas se levantó para alimentarse durante las dos horas habituales, supimos que algo no estaba bien. Lo llevamos directamente a nuestro hospital infantil local.

Crédito: Catherine Hughes. Riley nos mira desde su cama de hospital. Ni siquiera parecía tan enfermo cuando lo trajeron por primera vez. No necesitaba oxígeno ni nada. Todo se vino abajo tan rápido.

Riley ingresó esa tarde y al principio se pensó que tenía bronquiolitis. Muy pronto, los médicos sospecharon de tos ferina (tos ferina) y comenzaron a tratarlo. El cuarto día de su estancia hospitalaria, ingresó en la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) con neumonía.

Esperábamos ansiosamente una actualización del médico de Riley. Si bien sabía que la UCIP era el mejor lugar para él, no podía ignorar las caras ansiosas de los otros padres que pasaban por la habitación de Riley, o el sorteo que decía «vestidos de bautizo». Fue un fuerte recordatorio de que no todos los niños que ingresan en cuidados intensivos salen.

Recuerdo haber visto el muro de «graduados de PICU»: fotografías de niños con caras felices que sobrevivieron y prosperaron después de pasar un tiempo en PICU. Me imaginé la foto que enviaríamos de Riley, una vez que estuviera mejor. Una vez que aprendiera a sonreír, una vez que la tos desapareciera, una vez que estuviera completamente curado.

Crédito: Catherine Hughes. Riley significa valiente, y valiente lo era.

Sintiéndonos nerviosos y con las manos sudorosas, escuchamos hablar a los médicos de Riley. «El soporte vital le dará a su pequeño cuerpo la oportunidad de descansar y sanar», nos dijeron. También describieron el intercambio de plasma que posiblemente necesitaría esa misma tarde, donde su sangre sería extraída manualmente con una jeringa y reemplazada con una donación de plasma, un procedimiento que llevaría horas.

Miré a nuestro hermoso niño, que ya estaba conectado a tantos tubos y cables. Esto estaba empezando a parecer tan serio que los médicos que originalmente eran bastante positivos ahora parecían preocupados y preocupados. Llamamos a la madre de Greg, que vivía en Adelaide, y le pedimos que volara a Perth esa noche, ya que las cosas no pintaban muy bien.

Una o dos horas más tarde, uno de los médicos de Riley nos llevó aparte para charlar. Amablemente, si hay una buena manera, nos dijo que teníamos que prepararnos para el hecho de que Riley pudiera morir. Me sentí conmocionado y enfermo. Creo que esta es una de las primeras veces que lloré en el hospital; Estaba tan seguro de que Riley mejoraría. Greg y yo nos tomamos de la mano y tratamos de consolarnos mutuamente, pero realmente no hay manera de consolarnos en esta situación. Pasamos las siguientes horas o dos caminando por los pasillos mientras esperábamos que nos administraran una nueva cánula, antes de que nos permitieran entrar.

Ojalá pudiera recordar la última vez que vi a Riley consciente. Tomamos la decisión de ir a dormir a casa de mis padres, ya que llevaba cuatro días en el hospital sin apenas dormir. Pensamos que estaríamos en esto por mucho tiempo y que necesitaría mi energía. Cuando me fui, sé que lo estaban preparando para soporte vital y transfusión de plasma. No recuerdo haberlo mirado a los ojos por última vez, ni haberle hecho saber que lo amo. Realmente espero que lo hayas hecho.

Greg dice que es bueno que no estuvieras allí durante sus últimas horas conscientes. Estaba gritando y llorando mientras lo pusieron en soporte vital, no conozco todos los detalles, pero sí sé que hacía tiempo que no tomaba leche y que sentía mucho dolor por el las agujas y las cánulas que le estaban administrando. El último recuerdo que Greg tiene de Riley consciente es de él gritando y angustiado. Así recordará mi bebé el mundo.

Crédito: Catherine Hughes. Eran las 4:45 de la mañana cuando se tomó esta foto. Había llorado más lágrimas en esa habitación que en mis 29 años anteriores hasta ese momento.

Me desperté sobresaltado a las 3 de la mañana del día siguiente, con la llamada telefónica que nadie quiere tener. «Cath, los médicos dicen que debes venir rápidamente», instó Greg. Me solté del abrazo de mi hija y le pedí a mamá que me llevara al hospital. Estuvimos allí en 15 minutos, pero me perdí tratando de encontrar su habitación y entré en pánico. Me recibió una trabajadora social y, por muy amable que fuera, era una clara señal de que las posibilidades de Riley eran escasas.

Una enfermera nos preguntó si queríamos bautizarnos y mi corazón se hundió. Estuvimos de acuerdo y dediqué los siguientes minutos a elegir una manta y un vestido de bautizo. Debido a todos sus cables y tubos, solo pudieron ponerle la bata, pero aún así se veía bien. Hinchada, enferma, pero hermosa.

Recuerdo que puse mi dedo en su mano cuando lo estaban bautizando, y él todavía tenía ese reflejo de que su mano lo envolvía. O tal vez lo imaginé, no estoy seguro. Pero recuerdo haber pensado que todavía había una posibilidad.

A las 10 de la mañana tuvimos una reunión con el médico de Riley, varias enfermeras y la trabajadora social. Nuestros padres también estaban allí y nos apoyaron cuando nos dijeron que, si bien no estaban perdiendo la esperanza ni deteniendo el tratamiento, no parecía que Riley fuera a vivir. Su corazón fallaba, sus pulmones estaban llenos de una mucosidad espesa, mientras las toxinas de la tos ferina y la posterior neumonía devastaban su cuerpo.

Todo mi mundo se estaba desmoronando, y aunque no creo que fuera un desastre total, por dentro mi corazón se estaba rompiendo. Mencionamos que cuando llegue el momento de irse, queremos abrazarlo y abrazarlo, no tenerlo acostado solo en la cama. El resto de la mañana la pasé llorando, enviando mensajes de texto a familiares y amigos sobre lo que estaba pasando, pasando tiempo con Riley y pidiéndole a mi hermano que trajera a su hija de tres años para poder despedirse.

Crédito: Catherine Hughes. Riley me dijo que está un poco cansado de ti y quiere darme algodón en su lugar» es lo que nuestra hija solía decirnos cada vez que quería acurrucarse con «su bebé». ¡Estaba un poco enamorada!

Intentamos explicarle a su hija lo que estaba pasando. Le dio a Riley un rápido abrazo y un beso, se despidió y le preguntó si podía ir a jugar ahora. Ella nunca entendió realmente la finalidad de su muerte hasta varios meses después.

Cuando vimos a las enfermeras llevar la silla grande a la habitación de Riley, supimos que era el momento. Es hora de decir adiós, es hora de hacer lo último que quería hacer en el mundo: ver morir a mi bebé. Todos nos dimos un último abrazo y luego llegó el momento.

Le pregunté al médico si había alguna posibilidad, aunque fuera la más mínima. Él estaba muy triste y me dijo que lamentablemente no había esperanza. Una cosa espumosa de color rosa había comenzado a salir de mis pulmones, olvidé qué era pero sabía que no era bueno.

Colocaron a Riley en mis brazos y me sorprendió lo caliente e hinchado que estaba su cuerpecito. Greg se sentó a mi lado, sosteniendo la mano de Riley. Le quitaron los tubos lenta y cuidadosamente, y nos lamentamos, lloramos, lo besamos y le cantamos una canción de cuna mientras la vida se le escapaba lentamente.

A las 2 de la tarde, nuestro hermoso bebé de 32 días nos dejó, dejó este mundo, dejándonos devastados y con el corazón roto.

Crédito: Catherine Hughes. Cuatro semanas contigo no fueron suficientes, pero sí fueron suficientes para amarte por completo.

La gente parecía realmente sorprendida de que un niño en Australia hubiera muerto a causa de esta enfermedad. También es impactante ver los informes recientes de bebés que mueren a causa de esta enfermedad en el Reino Unido. Se trata de muertes que podrían haberse evitado con vacunas que han estado disponibles para las mujeres embarazadas durante años. Pero en mi caso, mis proveedores de atención médica ni siquiera me informaron sobre la opción de vacunación contra la tos ferina durante el embarazo.

Sin embargo, lo más impactante para mí es que hay dos millones de ‘Rileys’ cada año: otros dos millones de bebés o niños pequeños en todo el mundo que mueren de tos ferina u otras enfermedades prevenibles con vacunas. Son millones de padres cada año que ven morir a sus hijos por algo que podría haberse evitado fácilmente si hubieran tenido acceso a las vacunas. Y eso no está bien para mí.

Desde que murió Riley, quisimos marcar la diferencia en su honor. No estamos solos con esos sentimientos: hay muchos abogados de crianza maravillosos que sienten que es su deber ayudar a proteger a otros después de que su hijo haya muerto por causas evitables, como ahogamiento en una piscina o accidentes en el hogar. Creo que sólo estamos tratando de hacer nuestra parte. Siento que no pudimos protegerlo, pero si podemos proteger a otros niños entonces tal vez algo bueno haya salido de algo tan horrible.

Creemos que al administrar vacunas por el bien de nuestros hijos, no solo protegemos las vidas de otros niños, sino que también ayudamos a eliminar enfermedades del mundo; tal vez esto sea un regalo para los hijos de nuestros hijos.